BERITA: Apakah keyakinan IBU positif HIV meneruskan resiko penularan HIVnya ke pada anaknya?

Sumber:
ABC News, 2005, Did HIV-positive Mom's beliefs Put her children at risk? Retrieved from http://abcnews.go.com/Primetime/print?id=1386737

Bacaan tambahan:

Smith, T. C., & Novella, S. P. (2007). HIV denial in the Internet era. PLoS medicine, 4(8), e256.

APAKAH KEYAKINAN IBU POSITIF HIV MENERUSKAN RESIKO PENULARAN HIV KEPADA ANAKNYA?
("Did HIV-positive mom's beliefs put her children at risk?)

Coroner berkata -3 tahun meninggal karena HIV: Ibunya dan dokternya saling berargumentasi berbeda

Sejak Eliza Jane Scovill lahir ke dunia, 3 Desember 2001 lahir, dia terlihat kuat dan penuh semangat--mirip dengan ibunya, Christine Maggiore.

Maggiore menggambarkan Eliza Jane itu sebagai "Tajam, manis, cerdas...sangat kreatif dan imaginatif"

"Dia suka musik, bernyanyi, menari. Dia sangat mencitai kakaknya, Charlie," kata Maggiore. " Aku hanya ingin hidup selama aku bisa mengenalnya, untuk...mendengarkanya berbicara, menebar kecantikannya...."

Tahun 1992, Maggiore dinyatakan positif HIV. Ketika mencoba memahami diagnosa HIVnya, dia menjadi anggota sebuah gerakan kecil yang cukup radikal yang menyatakan bahwa semua yang kami tahu tentang AIDS adalah salah-bahkan premis yang paling dasar -HIV menyebabkan AIDS.

Dia berbicara lantang pada konser Musik Rock, dan memicu protes di Afrika. Para peneliti mainstream pun menganggap pesannya itu berbahaya. Tapi Maggiore yang tidak sejalan dengan arus mainstream bermaksud mempraktikkan apa yang dia sampaikan dalam kehidupanya, dia menolak mimum obat anti virus seperti AZT ketika hamil.

Dia dan suaminya, seorang pembuat film, Robin Scovill, mempunyai seorang anak, Charlie tahun 1998. Ketika dia mulai menyusui anaknya didepan umum, ada kemarahan bahwa ibu positif HIV seharusnya tidak menyusui anaknya karena akan menularkan virus HIVnya. Penelitian menunjukkan bahwa menyusui meningkatkan resiko penularan virus dari ibu  ke anak hingga 15 persen (10 ibu HIV yang menyusui anaknya, 1-2 orang anaknya akan tertular HIV melalui menyusui ASI).

Pihak berwenang terus menyelidiki kehidupan sang anak, dan pada akhirnya anaknya dinyatakan sehat dan bebas HIV.

Ketika Eliza Jane dilahirkan tahun 2001, Maggiore-- yang terlihat sehat tanpa obat ARV- sekali lagi menolak pengobatan anti virus saat hamil dan kemudian tetap menyusui sang anak.

"Pemberian ASI itu penting untuk memberikan kekebalan antibodi," kata Maggiores. "Saya ingin memberi anak-anak saya setiap kebaikan dan hal yang sama saya berikan kepada Charlie (anak pertama), saya membesarkan anak laki-laki yang sehat dan ganteng. Dengan menyusui Eliza Jane, saya mempunyai anak yang cantik dan sehat juga.


Penolakan untuk Menguji Anak-Anaknya
Maggiore juga menolak untuk melakukan tes HIV pada anak-anaknya untuk melihat apakah mereka terinfeksi virus itu. "Mengapa saya harus mengambil resiko stigma, label medis, obat-obatan beracun? Itu tidak masuk akal bagi saya sama sekali untuk melakukan hal itu. Ini pekerjaan saya sebagai orangtua untuk melindungi anak-anak saya, dan melakukan segala yang saya bisa untuk memastikan mereka menjalani hidup yang panjang, sehat, bahagia, produktif, "kata Maggiore. Tetapi ketika Eliza Jane berumur 3 tahun, dia tiba-tiba jatuh sakit. "Pada akhir April, dia tiba-tiba terkena pilek dan batuk," kata Maggiore. "Saya membawanya ke dokter anak setelah beberapa hari, karena saya ingin memastikan dia baik-baik saja." Bahkan, Maggiore sangat prihatin dengan apa yang ia gambarkan sebagai batuk serak dan napas cepat, dangkal, ia membawa putrinya untuk melihat dua dokter anak dalam seminggu. Dr Jay Gordon, yang merupakan salah satu dari tiga dokter anak yang merawat Eliza Jane, mengatakan "Primetime" tidak ada yang mengkhawatirkan tentang penyakit gadis itu. "Ketika saya melihatnya, dia tampak seperti salah satu dari banyak anak-anak yang sakit yang saya lihat minggu itu," kata Gordon. "Kau tahu, dia mengalami infeksi telinga, demam." Gordon mengatakan ketika dia menelepon kembali untuk memeriksa Eliza Jane beberapa hari kemudian, Maggiore mengatakan kepadanya bahwa dia tidak demam dan merasa jauh lebih baik - dia bahkan dalam perjalanan kembali ke sekolah. Namun Eliza Jane tidak kembali ke sekolah, dan Maggiore menjadi lebih prihatin. "Ada kegalauan di dalam jiwa saya. Itu saja yang bisa saya katakan," katanya. "Itu memotivasi saya untuk mencari pendapat ketiga."


Mempertanyakan Penyebab Kematian Maggiore mencari pendapat ketiga ke Dr. Philip Incao, seorang dokter holistik dari Denver dan anggota dewan organisasi Maggiore "Alive and Well." Pada minggu terakhir dalam hidupnya, dia adalah satu-satunya melakukan perawatan untuk melihat Eliza Jane. "Apa yang dia temukan adalah hal yang sama yang ditemukan orang lain - paru-paru yang bersih, tidak ada infeksi tenggorokan," kata Maggiore. Incao mengatakan "Primetime" bahwa Eliza Jane sepertinya hanya "sakit ringan." "Dia sakit ringan ... Saya tidak menganggapnya dalam bahaya," kata Incao. "Dia tidak melakukan tindakan medis jika dia sakit parah atau dalam bahaya." Ketika sakit telinganya tidak membaik Inaco, Amoxicillin diresepkan - antibiotik umum yang sering diberikan kepada anak-anak. Ini adalah pertama kalinya dalam kehidupan Eliza Jane bahwa dia akan mengambil obat resep. Dan Maggiore mengatakan setelah hanya dosis ketiga "kulit putrinya" berubah dari kemerahan menjadi agak pucat. Dia merasa kedinginan dan dia gelisah. Dia melihat sekeliling ruangan dengan gugup. " Eliza Jane telah sakit selama tiga minggu, ketika tepat sebelum tengah malam pada tanggal 15 Mei, gadis itu pingsan. "Suami saya sedang berbicara di telepon dengan dokter anak dan saya mulai berteriak, 'Robin, dia berhenti bernapas!'" Maggiore berkata sambil menangis. "Dia pingsan dan berhenti bernapas ... tepat di depan mataku." Eliza Jane dilarikan ke rumah sakit, di mana tim dokter bekerja sepanjang malam untuk menyelamatkannya. Pada pukul 5:40 pagi, Eliza Jane, yang baru berusia 3 ½ tahun, dinyatakan meninggal. Maggiore percaya reaksi alergi terhadap amoxicillin membunuh Eliza Jane. "Saya percaya ironi yang tidak menguntungkan dalam situasi ini adalah bahwa suatu saat ketika kami diminta dan bahwa kami mematuhi obat-obatan arus utama, kami secara tidak sengaja memberikan sesuatu pada putri kami yang telah mengambil nyawanya," kata Maggiore kepada "Primetime."

Tetapi ketika laporan koroner keluar empat bulan kemudian, dikatakan bahwa penyebab kematian Eliza Jane adalah pneumonia karena AIDS.

Dr. James Ribe, wakil senior pemeriksa medis Los Angeles Coroner Office, menyebut temuan itu "tidak tegas," (uneqivocal) tetapi Maggiore menolak hasil otopsi sebagai tentang politik - bukan sains-ilmu pengetahuan. Dia yakin penyelidikan itu tiba-tiba berubah setelah petugas koroner (bagian jantung) mengetahui status HIVnya dan pandangannya terhadap  HIV.

"Saya tidak memiliki perasaan yang baik, begitu juga dokter anak kami, tentang tim koroner yang bertanya tentang buku saya, tentang apa yang terjadi ketika Anda menyebut nama saya dengan Google," kata Maggiore. "Itu tidak meninggalkan kita dengan perasaan bahwa ini akan menjadi penyelidikan yang profesional, secara medis tidak memihak dan tidak bias, yang kita harapkan."

Meskipun melihat rekaman Ribe yang menjelaskan temuannya - menunjukkan ensefalitis (encephalitis) terkait HIV di otaknya dan pneumocystis carinii pneumonia (PCP) di paru-parunya - Maggiore menolak untuk percaya putrinya meninggal karena AIDS.

Jadi Maggiore mencari pendapat kedua dari ahli toksikologi Mohammed Al Bayati - yang duduk di dewan penasehat organisasi Maggiore dan penulis buku berjudul, "Dapatkan Fakta: HIV Tidak Menyebabkan AIDS."

Penemuannya? "Saya sangat yakin Eliza Jane tidak mati karena AIDS," kata Al Bayati. "Dia meninggal akibat reaksi buruk terhadap amoxicillin."

"Primetime" menunjukkan laporan Al Bayati dan temuan koroner kepada pemeriksa medis independen - yang setuju dengan hasil otopsi: AIDS, bukan amoxicillin, membunuh Eliza Jane.

Maggiore bersikeras untuk "Primetime" dia ingin tahu kebenaran tentang kematian putrinya. "Aku ingin tahu yang sebenarnya," katanya. "Aku ingin tahu itu jauh di dalam hatiku."

Pihak berwenang menginginkan kebenaran juga. Departemen Kepolisian Los Angeles County memulai penyelidikan atas kematian Eliza Jane.